Pesquisa De Autismo

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1 Parte 1: Demografia2 Parte 2: Entrevista com questionário3 Parte 3: Resumo das Estratégias Baseadas em Pesquisa

Parte 1: Demografia

Kendall, agora com 11 anos, foi diagnosticado aos 2 anos com Transtorno do Espectro do Autismo em nível moderado. Kendall é uma estudante de educação especial em uma escola primária e recebe acomodação. Kendall não pode falar, então ela usa a linguagem de sinais para falar. Kendall mora em uma casa de classe média com os pais e dois irmãos, Jackson de 9 anos e Jordan de 13 anos. A mãe de Kendall é terapeuta respiratória em um consultório particular e seu pai é o diretor assistente em uma escola primária. Kendall é o primeiro membro da família com diagnóstico de autismo. Nome da pessoa que você está entrevistando: Dondrea Geter Nome da pessoa com deficiência: Kendall Geter Descreva a deficiência: “O pediatra de Kendall nos disse que o autismo é um transtorno de atraso no desenvolvimento que afeta o cérebro e é por isso que ela não fez contato visual conosco quando chamamos seu nome ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018). Idade da pessoa com deficiência: Kendall foi diagnosticada pouco antes de completar 2 anos, e agora ela tem 11 anos ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018). Descreva a relação entre os membros da família e o indivíduo com deficiência: "É muito difícil para minha família estendida se comunicar com Kendall porque eles não entendem sua condição, então eles tendem a falar com ela, às vezes. Minha esposa, eu e seus irmãos aprendemos a linguagem de sinais para que possamos nos comunicar com ela. Pelo menos podemos entender pela metade o que ela quer ou precisa ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018).

Parte 2: Entrevista com questionário

Como você soube que Kendall tem uma deficiência? (Quem esteve presente? Quando isso aconteceu?) Se você estivesse aconselhando profissionais que precisam explicar a um pai que seu filho tem uma necessidade especial, qual seria esse conselho? “Minha esposa e eu notamos que, quando chamávamos o nome de Kendall, ela não respondia de forma alguma; era como se ela não tivesse nos ouvido e. Também notamos isso quando ela tinha cerca de 10 ou 11 meses. Nós apenas pensamos que ela estava ocupada assistindo televisão. Ela olhava fixamente para um objeto por um longo tempo e quando tentávamos brincar com ela, ela ficava facilmente agitada. Continuamos a observá-la e mais sintomas começaram a aparecer. Então decidimos levá-la ao médico para fazer um teste de audição. Nós pensamos que talvez o motivo pelo qual ela não nos respondeu foi porque ela não podia nos ouvir. Assim, contamos ao médico como ela estava agindo e ele sugeriu fazer outros testes. Ele a diagnosticou com autismo aos 20 meses, pouco antes de ela completar 2 anos. Meu conselho aos profissionais seria ter compaixão e paciência com os pais e já ter um plano de jogo ou sugestões sobre como lidar com uma criança com autismo.

Muitas pessoas não sabem e / ou entendem esse transtorno. Minha esposa e eu não estávamos preparados para ouvir que nosso filho tem não apenas uma deficiência, mas também autismo. Também acho que os profissionais deveriam ter recursos disponíveis para dar aos pais sobre qual é o primeiro passo após o diagnóstico. Eu mesmo conheço o autismo do ponto de vista de educadores, mas agora eu entendo e posso me relacionar com as famílias dos meus alunos com deficiência. Agora tenho uma perspectiva diferente ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018).

Como você se sentiu ao receber o diagnóstico? “Fiquei aliviado e emocionado ao mesmo tempo. Fiquei feliz por finalmente saber o que estava acontecendo com Kendall e que ela não era surda, mas não estava pronta para ouvir que nosso filho tem autismo. Após o choque da notícia, comecei a pesquisar e encontrar recursos em nossa área aos quais pudéssemos recorrer. Também começo a pesquisar um especialista para que possamos levá-la, para ser avaliada para começarmos a prevenção precoce. Queríamos ter certeza de que ela teria todas as oportunidades em uma infância normal e oportunidades educacionais disponíveis. Queríamos ter certeza de que seríamos capazes de nos comunicar com ela e de que ela poderia nos compreender ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018).

Seus sentimentos mudaram desde o diagnóstico inicial? Descrever. “Sim, eu acho que meus sentimentos mudaram um pouco. Não me sinto tão sobrecarregado agora. Como somos capazes de comunicar Kendall e temos estratégias em vigor na escola para garantir que ela receba uma educação de qualidade, bem como serviços de educação especial, sei que estamos fazendo tudo o que podemos por ela. A cada ano, em sua reunião anual do IEP, há progresso, então eu sei que ela está progredindo ”(D Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018). Quais são os aspectos positivos de ter um filho com deficiência na família? "Bem, acho que a condição de Kendall nos tornou mais pacientes uns com os outros, nos uniu como uma família e me tornou mais humilde. Nós, como uma família, contribuímos para ajudar Kendall com coisas que ela não é capaz de fazer sozinha. Nossos filhos interagem mais com ela e tentam mantê-la de bom humor. Passamos muito tempo em nossa sala de família conversando, assistindo filmes e jogando. Acho que é extremamente importante que sejamos uma unidade familiar positiva e que estejamos juntos de qualquer maneira. Como um pai com um filho com deficiência, pode ser estressante, mas com Deus, podemos resistir a qualquer tempestade que vier em nosso caminho ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018).

Quais foram os problemas ou desafios que você enfrentou ao ter um filho com deficiência? “Quando Kendall era mais jovem, ter que tentar ensinar sua linguagem de sinais e se comunicar conosco era muito desafiador. Na verdade, tivemos que procurar um tradutor ASL para nos ensinar como assinar. Eu sei que foi extremamente difícil para Kendall. Mas agora ela tenta falar algumas palavras para nós. Além disso, ensiná-la a treinar potty foi exaustivo porque ela não conseguia entender o que queríamos que ela fizesse e ela estava confusa sobre quando ir. Kendall estava totalmente treinada para usar o penico quando fez 7 anos. Além disso, fazê-la sentar quieta para comer foi um desafio. Ela comia, mas era difícil fazer com que ficasse quieta o tempo suficiente para isso. Acho que o maior desafio foi incorporar uma rotina quando ela entrou na escola. Acho que cada desafio foi difícil, mas com tempo e paciência conseguimos superar o obstáculo. Sei que, à medida que ela envelhece, haverá mais obstáculos a serem superados, por isso oro por orientação. Depois que Kendall se acostuma com uma rotina, ela fica bem ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018). Como seus outros filhos reagiram ao saber que sua irmã tinha uma deficiência? Que impacto Kendall teve sobre eles? “No início, acho que Jordan ficou um pouco confusa, mas ela era muito jovem quando Kendall foi diagnosticada. Jordan queria jogar com Kendall, mas Kendall não queria ser tocada e não respondeu quando Jordan falava com ela. Minha esposa e eu explicamos a Jordan (quando ela ficou mais velha para entender) que Kendall não podia falar com ela. Acho que foi um pouco difícil no começo para os dois.

Quando tivemos Jackson, ensinamos a ele a linguagem de sinais à medida que ele ficava mais velho para entender e ele se adaptava a Kendall. Ambos, Jordan e Jackson, ajudam muito e gostam de passar o tempo com sua irmã. Acho que a condição de Kendall os ensinou que todos são feitos de maneira única e que devemos tratar os outros, como gostaríamos que os outros os tratassem. Também acho que isso os ensinou a ter paciência, compaixão para com os outros e sempre ser gentis com os outros ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018). Que tipo de apoio foi mais útil para você (familiares, grupos de pais, vizinhos, outros)? Como você priorizaria as necessidades de sua família e as áreas em que sente que precisa de mais ajuda? “Nossa família e amigos têm nos apoiado muito. Eles forneceram recursos adicionais para nós. Eles forneceram orações para compreensão e um ombro para se apoiar, caso precisássemos. Reunimo-nos com outros pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. Portanto, no geral, temos todo o suporte de que precisamos. Não acho que precisamos de mais ajuda agora, mas é claro que minha família sempre vem em primeiro lugar. Acho que priorizamos a maneira como passamos o tempo com nossos filhos. Asseguramos que todos comam juntos e que tenhamos noites divertidas em família. Dessa forma, podemos passar mais tempo uns com os outros por causa de nossas agendas lotadas ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018).

Quais têm sido suas experiências no trabalho com funcionários da escola? O que eles fizeram de mais útil? O que eles fizeram que foi menos útil ou mesmo prejudicial? “No geral, o pessoal da escola de Kendall tem sido ótimo. Eles enviam para casa relatórios diários sobre o comportamento dela ou qualquer coisa que eu precise saber. Eu realmente gosto que eles façam isso porque me mantém a par do que está acontecendo na sala de aula. Também me mostra que ela está ficando um a um. Eles também me mantêm informado, por e-mail, sobre as atividades em sala de aula. Eu realmente tenho a sensação de que ela está recebendo muito cuidado. Eu realmente não posso reclamar da escola de Kendall. Estou satisfeito com seus professores e também com a administração. Uma coisa que eles poderiam fazer vem à mente: eles poderiam incluir mais tempo de computador. Kendall realmente ama o computador ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018). Como a escola pode ajudar a transição de seu filho para a idade adulta? “Neste ponto, como ela é tão jovem, acho que não há nada que a escola possa ensiná-la a fazer a transição para a idade adulta, exceto talvez como comprar comida. Acho que Kendall não conseguirá viver de forma independente. Mas poder levá-la ao supermercado e ter sua ajuda para decidir quais alimentos ela quer seria ótimo ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018).

Se eu fosse ser a professora de Kendall no próximo ano, que conselho você gostaria de me dar para que ela tenha uma ótima experiência de aprendizado? “Eu diria para você ter paciência com Kendall. Eu também lhe diria que desenvolva uma estratégia para ganhar o interesse dela nas aulas que você ensina. Você também precisa fazer com que ela se sinta segura na sala de aula, e a consistência é fundamental. Kendall gosta de rotina. Temos uma rotina em casa de como as coisas são feitas todos os dias e no fim de semana e se alterarmos um pouco, isso desencadeia seu comportamento que se transforma em acessos de raiva. Kendall é uma criança doce e amorosa, mas ela precisa ter estrutura. Kendall também adora computador, então você pode querer incorporar algumas lições por meio da tecnologia. Além disso, a comunicação é fundamental para mim e sua mãe. Gostamos de ser informados sobre o que está acontecendo com Kendall, seja diariamente ou semanalmente. Gostamos de ficar por dentro e ocasionalmente iremos visitar ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018). O que você gostaria que eu fizesse / não em termos de minhas interações com você se eu fosse o professor de Kendall? “Basta comunicar-nos sobre o progresso de Kendall.

Queremos ter certeza de que ela está aprendendo e gosta da escola. Mas queremos ter certeza de que ela está se beneficiando dos serviços que está recebendo. Mantenha-nos informados! “(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018) Estou aprendendo sobre alunos com deficiência e como trabalhar de forma eficaz com eles em minha sala de aula. Que outras informações você gostaria que eu - e meus colegas - soubéssemos sobre como trabalhar com crianças com necessidades especiais? “Sempre trate essas crianças como se fossem suas. Tenha paciência com eles, oriente-os e trate-os com respeito. Encontre uma maneira de se relacionar com eles para que se sintam seguros e que a sala de aula seja um porto seguro. Crie um vínculo com eles para que se sintam bem no ambiente de sala de aula. Além disso, tenha compaixão e trate-os com bondade. É preciso ser um indivíduo forte para lidar com crianças com necessidades especiais. Eu acho que você também deve incorporar pequenos grupos, individualmente, e atividades interativas em sua aula. Eu sei que Kendall gosta de atividades práticas interativas ”(D. Geter, comunicação pessoal, 30 de novembro de 2018).

Parte 3: Resumo das Estratégias Baseadas em Pesquisa

Receber um diagnóstico de um Transtorno do Espectro do Autismo (ASD) tem um grande impacto sobre o indivíduo e sua família (Crane). A prevenção e identificação precoce de crianças com autismo são extremamente importantes e um elemento chave do tratamento (Kirk, pág. 147). A prevenção precoce permite que crianças com Transtorno do Espectro do Autismo obtenham ganhos significativos e oferece uma oportunidade precoce para iniciar a terapia no funcionamento da linguagem e melhorar o relacionamento com seus pares (Kirk, pág. 147). Existem várias estratégias que eu recomendaria que serão eficazes para melhorar as habilidades sociais, o comportamento e a comunicação. A comunicação aumentativa e alternativa (AAC) e a tecnologia assistida não apenas melhoram a fala, mas fornecem maneiras de comunicar as necessidades da criança e podem prevenir o desenvolvimento de comportamentos infantis não adaptativos (Kirk, pág. 156). O uso extensivo permite que a criança com deficiência veja as fotos exibidas em um quadro de comunicação. Ao apontar para fotos, os alunos com autismo são capazes de comunicar seus desejos (Kirk, pág. 156). A melhoria dos dispositivos de comunicação tem um efeito favorável no controle ou redução do comportamento desafiador, porque o comportamento perturbador às vezes é causado pela incapacidade de comunicar suas necessidades e desejos (Kirk, pág. 60). Também há software sendo desenvolvido para ajudar a ensinar habilidades sociais. Outra estratégia educacional que eu recomendaria, que é uma forma de lidar com as manifestações comportamentais do autismo, é conhecida como avaliação funcional do comportamento (Kirk).

As avaliações de comportamento funcional não se concentram no comportamento da criança, mas sim no significado por trás do comportamento. A avaliação do comportamento funcional também é conhecida como abordagem ABC (Kirk). O A (Antecedentes) representa o que precedeu o comportamento, B (Comportamento) representa a natureza do evento e C (Consequência) representa o que acontece como resultado do comportamento (Kirk). Essa estratégia avalia o comportamento, o que a criança vai se beneficiar com o comportamento e se é uma forma de comunicação. Uma vez que a equipe entende a razão por trás do comportamento, estratégias positivas são desenvolvidas para ensinar à criança alternativas positivas para atingir seu objetivo. Todo aluno com deficiência terá um Plano Educacional Individualizado. Uma equipe de educadores, especialistas, administradores e pais elaborará um plano de educação para garantir que a criança receba os serviços, acomodações e modificações necessárias para ter sucesso na sala de aula e na sociedade após o ensino médio. Acho extremamente importante que o aluno com deficiência permaneça na sala de aula do ensino geral também conhecido como “Inclusão”. As aulas acadêmicas são projetadas para crianças com autismo e as aulas podem ser curtas e não complexas para garantir o progresso e o sucesso nas tarefas apropriadas. Eu também acho que os alunos com autismo se beneficiariam com o trabalho em pequenos grupos.

O IEP também incluiria um plano especial para melhorar as habilidades sociais e o desenvolvimento da linguagem, bem como estratégias específicas para lidar com o comportamento. Criar estrutura é outra estratégia de sucesso. O desejo de estrutura entre crianças com deficiência pode ser satisfeito por representações visuais (Kirk, pág. 157). A criação de um ambiente físico consistente e de uma programação diária garante a segurança. Consistência é a chave para o sucesso acadêmico de alunos com deficiência. Parte 4: Conclusão - Reflexão e Discussão Entrevistar Dondrea e ouvi-lo falar sobre Kendall com tanta consideração em fazer o que é melhor para ela e certificar-se de que ela seja capaz de se comunicar e receber uma educação adequada recebendo as acomodações necessárias foi tocante. Como pais, queremos ser capazes de fornecer o melhor para nossos filhos. Também queremos ter certeza de que eles têm tudo de que precisam para ter sucesso. Então, era difícil ouvi-lo falar sobre como ele se sentia desesperado às vezes; ele deseja poder fazer mais para ajudar Kendall. Ele me disse que seu médico estava feliz por terem notado os sinais e que eles seguiram com seu médico.

A prevenção e a identificação precoces lhes permitiram aprender como se comunicar com a filha, entender suas necessidades e fazer com que ela se comunicasse com eles. Como pai de uma criança com Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e Transtorno Desafiador de Oposição (TDO), foi extremamente difícil para mim aceitar que meu filho precisa de ajuda adicional para ter sucesso na sala de aula. Eu também pensei que era a culpa de meu filho ter desenvolvido os dois distúrbios. Eu me senti sobrecarregado com todas as informações e siglas que estavam sendo jogadas para mim durante a reunião 504. Eu tinha pouco conhecimento sobre os dois distúrbios, então me sentia vulnerável, confuso e estressado. Depois de conversar com o pediatra do meu filho e outros recursos de apoio, fui capaz de educar meu marido e outras crianças sobre a condição do meu filho. Eu me senti confortável na próxima reunião 504 porque estava preparado. Acho que foi maravilhoso que a condição de Kendall tenha sido detectada precocemente. A prevenção e a identificação precoces são cruciais. Como administrador, participei de muitas reuniões do Plano Educacional Individualizado para desenvolver, escrever e implementar metas acadêmicas e acomodações e / ou modificações para crianças com deficiência. Tenho testemunhado a frustração de pais e professores e pais negando que seus filhos precisam de acomodações especiais para ter sucesso acadêmico na sala de aula.

Quando encontro os pais, sugiro que se familiarizem com a condição de seus filhos e entendam que o IEP serve apenas para ajudar a criança a progredir na sala de aula, social e academicamente. Eu sugiro que eles façam perguntas e sugestões relativas às metas anuais que estão sendo escritas. Também enfatizo a importância de seu envolvimento. Essa entrevista me fez perceber que os pais de crianças com deficiência têm uma conexão ou vínculo especial uns com os outros. Todos nós sentimos algum tipo de culpa sobre as condições que se desenvolvem além de nosso poder. Todos nós somos feitos de maneira única e temos um propósito especial neste mundo. Todos nós passamos por tempestades e temporadas difíceis, mas, no final, saímos vitoriosos e possuímos um testemunho a ser compartilhado para capacitar, inspirar e elevar outras pessoas que possam passar pela mesma situação. 2 Coríntios 12: 9-10 “Mas ele me disse:“ A minha graça te basta, porque o meu poder se aperfeiçoa na fraqueza ”. Portanto, vou me gabar ainda mais alegremente das minhas fraquezas, para que o poder de Cristo repouse sobre mim. 10 É por isso que, pelo amor de Cristo, tenho prazer nas fraquezas, nos insultos, nas adversidades, nas perseguições, nas dificuldades. Pois quando estou fraco, então sou forte. Esse versículo é verdadeiramente edificante quando nos preocupamos em ter certeza de que estamos tomando as decisões certas para nossos filhos. Devemos ser a voz deles.

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