Intervenção Na Primeira Infância De Transtorno do Espectro

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Resumo

O transtorno do espectro do autismo (TEA) é uma deficiência do neurodesenvolvimento e pode ser detectado durante os primeiros anos da infância. O guarda-chuva do autismo é uma ampla gama de condições complexas que afetam as habilidades de comunicação verbal e não verbal, interação social e comportamentos repetitivos ou restritivos. É extremamente difícil generalizar sobre o autismo; crianças com TEA podem variar na gravidade dos sintomas, e eles podem ser diferentes uns dos outros. Por esse motivo, o autismo é considerado um espectro de transtornos. Os sintomas também podem se combinar de uma maneira única para cada criança, produzindo assim diferentes conjuntos de problemas ou dificuldades entre crianças com TEA (Min).

O Centro para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) relatou em 2014 que cerca de 1% da população mundial tem transtorno do espectro do autismo. Nos Estados Unidos, mais de 3,5 milhões de pessoas vivem com autismo. Durante 2018, uma em cada cinquenta e nove crianças nasceu com este transtorno, e estava em contraste com a estatística de uma em 150 crianças de 2000. De acordo com o CDC, o diagnóstico de idade média é de 4 a 5 anos, mas um diagnóstico confiável de autismo pode ser feito em 18-24 meses, e é por isso que a detecção precoce é tão crítica, embora a pesquisa mostre que a maioria dos pais não tem conhecimento sobre os sintomas do autismo. Não há causa conhecida para ASD, mas sua taxa de prevalência está aumentando (Rede ADDM).

Esses resultados sugerem a importância de gerar consciência, para que os pais saibam o que procurar se acharem que seu filho tem autismo.

Alguns sinais e sintomas que uma criança com TEA pode apresentar incluem: Dificuldade em expressar necessidades, se envolve em movimentos rituais estranhos, como se balançar, rir ou chorar ou mostra angústia por motivos não aparentes para os outros, acessos de raiva, prefere ficar sozinho, dificuldade em se misturar com outras crianças ou adultos, incapaz de se relacionar com os outros em formas socialmente apropriadas, não responsivo aos métodos normais de ensino, não responsivo a pistas verbais / atos como se fosse surdo, embora os testes de audição estejam na faixa normal, brincadeira sustentada e interesse especial por certos brinquedos ou objetos, super sensível ou pouco sensível à dor , hiperatividade física perceptível ou subatividade extrema e desenvolvimento irregular de habilidades motoras grossas / finas. (Min)

Nos Estados Unidos, estima-se que o custo total por ano para crianças com ASD seja entre $ 11,5 bilhões e $ 60,9 bilhões. Isso representa uma mistura de custos diretos e indiretos de educação especial e cuidados médicos. Crianças de todas as idades com ASD tiveram despesas médicas médias que excederam aquelas sem ASD em $ 4.110 “$ 6.200 por ano (Rede ADDM). Isso é uma média de 4,1 - 6,2 vezes maior do que para aqueles sem ASD. Em 2005, os custos médicos anuais médios para crianças matriculadas no Medicaid com ASD foram de $ 10.709 por criança (Rede ADDM), o que representa cerca de seis vezes maior do que os custos para crianças sem ASD, e o custo de intervenções comportamentais intensivas para crianças com ASD foi $ 40.000 a $ 60.000 por criança por ano (Rede ADDM).

Um estudo do Departamento de Saúde dos Estados Unidos revelou que os casos de autismo aumentaram 500% nos últimos cinco anos, embora as causas do autismo tenham permanecido ambíguas. Crianças geneticamente predispostas estão encontrando um "gatilho" ambiental neurologicamente tóxico que as desativa e as desconecta do mundo (Matson e Boisjoli). Esses gatilhos podem incluir metais pesados, pesticidas, toxicidade induzida por vírus, parasitas e bactérias. Em outro relatório apresentado em uma recente conferência da associação nacional de autismo nos Estados Unidos, o Dr. Bryan Jepson (autor de Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians) afirmou que 80.000 produtos químicos foram introduzidos no meio ambiente global em nos últimos vinte anos, nenhum dos quais foi testado para toxicidade neurológica (Matson e Boisjoli). Este tempo de exposição coincide com o período do efeito bola de neve desta epidemia de autismo.

Além disso, projeta-se que dentro de uma década a tendência será de uma em vinte e duas pessoas. Um sinal encorajador de que o aumento da consciência do 'efeito desencadeador' pode estar começando a fazer a diferença é que as crianças que foram diagnosticadas pela primeira vez em ou após 2008 nos EUA eram mais propensas a ter transtorno do espectro do autismo (TEA) mais brando do que aquelas diagnosticadas em ou antes de 2007 (Matson e Boisjoli).

Embora o autismo já tenha sido uma condição raramente discutida em público, agora encontramos informações em todos os lugares: na televisão, no rádio e na internet. Além disso, existe uma quantidade considerável de organizações de autismo nos Estados Unidos; no entanto, em Nova Jersey, apenas alguns deles são excepcionais. Desde 2002, a Bergen’s Promise, Inc. é uma organização privada 501 (3) (c) sem fins lucrativos reconhecida no auxílio e apoio a famílias com idades entre jovens de cinco a vinte e um. Eles fornecem um planejamento de serviço abrangente e individualizado por meio de um processo de equipe; que cobre desafios comportamentais, emocionais e de saúde mental, questões de uso de substâncias e deficiências de desenvolvimento. Esta organização sem fins lucrativos já trabalhou com mais de 4.000 jovens e suas famílias.

Eles afirmaram com orgulho: nossas muitas graduações bem-sucedidas são as realizações mais significativas da agência (Promessa de Bergen). Bergen’s Promise é a Organização de Gestão de Cuidados (CMO) designada para Bergen County como parte do Departamento de Crianças e famílias de NJ, Sistema de Cuidados Infantis (CSOC).

O Modelo de Cuidado Envolvente é um novo ponto de referência para ajudar as famílias a lidar com complicadas questões emocionais e comportamentais. Este modelo pode ter sucesso criando um plano para alcançar a visão de sucesso de longo prazo da família, onde envolver o jovem e a família no processo de tomada de decisão é primordial. Juntas como uma equipe, as famílias estão enfrentando as adversidades com foco nos pontos fortes, não nos déficits. Outros membros da família, amigos e apoiadores da comunidade mais próximos da família se envolvem para oferecer orientação e apoio. Recursos internos e comunitários são usados ​​para atender às necessidades mais importantes (promessa de Bergen).

O sucesso deste modelo tem como base a missão Promessa de Bergen: O objetivo da organização é manter "Famílias saudáveis, seguras em casa". A promessa de Bergen fornecerá serviços excepcionais de gerenciamento de cuidados para manter os jovens e suas famílias física e emocionalmente seguros. (Promessa de Bergen) E inspirado por sua declaração de visão: Nossos serviços serão desenvolvidos com base nos pontos fortes da família e fornecidos por meio de uma rede forte e coordenada de provedores comunitários. Faremos o possível para fornecer atendimento da mais alta qualidade, que produzirá os resultados mais positivos para os jovens e famílias que atendemos. (Promessa de Bergen)

Como qualquer outra organização, a Bergen’s Promise enfrenta muitos desafios: encontrar um provedor de serviços qualificado para fornecer serviços de Análise de Comportamento Aplicada (ABA) pode ser uma tarefa complicada; uma organização que fornece terapia ABA terá um Registered Behavior Technician (RBT), um Board Certified Associate Behavior Analyst (BCaBA) e um Board-Certified Behavior Analyst (BCBA) que fornece serviços diretos ou indiretos para crianças. Existem muitos sites que oferecem terapia sob a filosofia da ABA, mas eles não são certificados pelo Behavior Analyst Certification Board (BACB).

O terapeuta que desenhou o plano deve possuir um mestrado em Análise Aplicada do Comportamento; se o terapeuta possui mestrado em Serviço Social, Psicologia, Terapia Ocupacional ou em qualquer outra área, o terapeuta não recebeu treinamento específico para prestar os serviços da ABA. Mas essa tarefa pode ser ainda mais difícil quando esses serviços devem ser cobertos pelo Medicaid, e isso representa 81% do orçamento; o CSOC cobre os 14%; e apenas 5% deve ser por meio de fontes alternativas de financiamento (Ramirez).

Organizações sem fins lucrativos estão realizando uma causa nobre, e isso me faz pensar que o voluntariado seria uma grande oportunidade de retribuir. Minha família trabalha com a promessa de Bergen há cerca de seis anos. Minha filha, Ayleen, foi diagnosticada com autismo aos dois anos de idade e, atualmente, ela é uma de suas clientes. O primeiro passo foi entrar em contato com Melissa Ramirez, sua gerente de caso na promessa de Bergen, e estávamos conversando sobre as possibilidades de compartilhar nossas experiências com outros pais, encorajá-los a defender seus filhos e fazê-los compreender o quão importante eles são nesta jornada através recuperação.

Identificamos juntos que os pais desempenharam um papel fundamental no sucesso de seus filhos. Embora o terapeuta muitas vezes se concentre no que a criança não pode fazer, os pais podem trazer à tona o melhor de seus filhos; no entanto, algo que começou como uma boa ideia, dias depois, foi completamente dissolvido em uma frase resumida do chefe de Melissa, isso será conflito de interesses já que sua filha é uma de nossas clientes, que recusa inesperada (atacar um). Algumas semanas depois, ouvi sobre uma oportunidade de ser voluntário em um Programa de Saúde Comportamental Compassivo em New Bridge Medical Center, então decidi falar com Susan Burkhardt, Gerente de Serviços Voluntários, e ela me informou sobre todos os requisitos necessários: verificação de antecedentes , teste de drogas, exame médico, vacinação, treinamento e compromisso de 60 horas; impossível de alcançar por agora (golpe dois).

Não sabia que cumprir minhas dez horas de serviço podia ser tão complicado. Honestamente, se eu não tivesse que ir à igreja para orar a Deus para ser um bom católico, o voluntariado poderia estar em qualquer lugar. Minha esposa e eu temos trabalhado muito, e nossa contribuição é ajudar outros pais a enfrentar esse desafio, fornecendo informações, compartilhando experiências pessoais ou oferecendo idéias práticas para aliviar qualquer estresse relacionado aos pais de filhos com ASD. Não é um caminho fácil que estamos percorrendo para a recuperação, mas também tem recompensas - nossa filha realmente nos ajudou a valorizar as pequenas coisas da vida mais do que antes. Devemos ser honestos com as famílias que estão vindo para nossa casa; sempre enfatizamos que nosso papel como pais não é fácil, mas os resultados são incrivelmente bonitos.

Minha esposa e eu ainda nos lembramos daquele dia em que nossa filha foi diagnosticada com autismo grave. Ainda nos lembramos da enfermeira nos dizendo, com sorte, quando ela fizer quarenta anos, você não precisa continuar limpando seu traseiro depois de usar o banheiro. Ainda nos lembramos de chorar todos os dias por mais de quatro anos. Ainda nos lembramos de bater à porta da igreja às 2:00 da manhã pedindo a Deus várias vezes: por que Deus? Porque? (Não há problema em ter esses sentimentos). Apesar de tudo, nunca vamos esquecer a primeira vez em que ela olhou em nossos olhos. Nunca esqueceremos sua primeira palavra. Nunca vamos esquecer seu primeiro beijo sem avisar (expressando sentimentos de verdade). Trata-se de ser paciente e colocar sua fé em Deus, e contamos a todos os pais os dois lados da história: o bom e o mau.

Temos explicado aos pais que a intervenção precoce é a chave e a busca de ajuda profissional é altamente recomendada. A terapia não termina depois que o terapeuta sai de casa; o trabalho dos pais é para ser um terapeuta 24 horas por dia, 7 dias por semana. Além disso, a dieta de seus filhos deve ser o mais saudável possível, sem junk food. Repetir conceitos e antecipar eventos são primordiais; minha esposa passou duas horas todos os dias no banheiro durante dois anos para ensinar nossa filha as cores, formas e o alfabeto.

Minha filha deixou os mimos aos quatro anos (não aos quarenta). Agora ela está indo para uma aula de inclusão, lendo livros com pequenos capítulos e resolvendo problemas de adição, subtração, multiplicação e divisão.

Conclusão

Durante mais de sete anos, conhecemos vários pais; daqueles que estão muito preocupados com outros que desistiram depois de lhes contar sobre como seus filhos podem se livrar dos mimos: primeiro, precisamos monitorar e criar um gráfico com intervalos de vinte ou trinta minutos, depois observar se nosso filho está molhada ou seca. Com base nas informações do gráfico, precisamos planejar uma rotina diária. Também é importante preparar o banheiro sem distrações, explicar a rotina para a criança, criar uma imagem ou gráfico visual e sempre fornecer um feedback positivo sobre cada realização.

Então os intervalos serão aumentados gradativamente até a eliminação de todos os mimos. A maioria dos pais acha que o treinamento para usar o banheiro durante o dia é muito difícil, mas e quanto aos horários durante a noite, ou agora que minha filha de dez anos foi treinada sobre a puberdade; cobrimos tópicos como higiene, cólicas, sangue e até menopausa. Compramos absorventes menstruais e corantes alimentares (vermelhos) e, devido aos seus problemas sensoriais, decidimos praticar colocando o absorvente úmido em sua calcinha por cerca de dez minutos. Seu rosto denotava desconforto, e ela não conseguiu contê-lo dizendo à minha esposa: Mãe, eu quero estar na menopausa. Sim, esta é ela. E já se passaram mais de nove anos de serviço.